写于 2018-10-22 04:18:01| a澳门永利娱乐官网| 访谈

从购买乐高到留在酒店,身患绝症的威廉·马吉有一些简单的梦想来自默西塞德郡威勒尔的勇敢的八岁儿童患有杜兴肌营养不良症,这是一种遗传性肌肉萎缩症,无法治愈悲惨的是,这意味着他将被限制在轮椅上并最终因为身体肌肉被遗弃而经历心脏衰竭,利物浦回声报告威廉,他被诊断出只有两岁的破坏性状况,已经写了一堆愿望他希望能够在病情发生之前剔除他们中的大多数都是令人心碎的简单 - 包括参观玩具店和参加音乐会之旅他还希望得到一个Xbox,这样他就可以在线与其他孩子“交朋友”他们“对他的情况一无所知”,所以他会“感到平等”,他的妈妈说“快乐”的威廉,据说是“非常关注事物的代价”,两年前当他被送去时成为头条新闻好心人的28,941张牌他六岁生日本周,这位男生的妈妈Kelly说:“我们的目标是尝试用尽可能多的积极因素来掩盖许多负面因素”他不想要很多,而且非常意识到事物的价格,当他看到某些东西时,他会看到价格并说“哇我们不可能得到那个”“我只是想能够更频繁地说'是'”我们没有多少可支配收入,我的丈夫工作,但我留在家里照顾威廉和我们还有另外两个孩子“威廉,普伦顿,已经幸运地有他的愿望访问白金汉宫并会见利物浦足球队成为一个现实但他希望做的其他一些事情凯利说:“他前几天问我是否可以在他的名单上添加另一个愿望,他说他希望能够进入一家玩具店并得到任何乐高他我希望“他喜欢乐高,因为他不能踢足球或跑来跑去,他有n曾经能够骑自行车,所以乐高是他能做的事,人们可以加入 - 当他让我们这样时,他可以对他的创作有很大的保护作用! “他还问他能不能去一场音乐会并留在利物浦的一家酒店”凯利说她觉得好笑的一个要求是威廉想要去'凉鞋'假期 - 他看到它在电视上做广告她说:“他我没有意识到这些假期是一对夫妇撤退,他告诉他现在已经把它变成了一个家庭度假“勇敢的年轻人名单上的另一个愿望就是得到一个Xbox因为他”想交朋友“凯利,他也是有一岁的儿子查尔斯和14岁的女儿伊丽莎白说:“他有这个想法,能够拥有一个Xbox并能够与其他孩子说话,但因为它是在线的,他们不会知道任何关于他的情况和他都会感到平等的事情“爱好动物的年轻人也想成为一名动物园饲养员,今晚将在切斯特动物园露营他在收到圣诞老人的一封信之后于周五”弥补“他现在希望能够'访问圣诞老人的房子'“看看他是否已经开始了国王玩具“家庭,已经筹集25,000英镑用于研究Duchenne肌肉萎缩症的研究,在威廉的诊断之前从未听说过这种情况他们很震惊地知道这意味着什么意思凯利说”感觉就像昨天“医生确诊时她的儿子“我真的不知道Duchenne,”她告诉Echo“我曾经看到威廉在行走方面有轻微的挣扎,并且认为他有平足,所以当他们告诉我我就像'确定他需要手术吗

“当他们说他以后可能会在他的脊椎上生活时,我意识到这不是我想的那样,当他们告诉我们'回家享受我们和他在一起的时间'时,妈妈说没有告诉目前正在参加医学试验的威廉多久与家人在一起,但她注意到自己病情恶化她说:“从现在到10岁之间,他将无法再行走,很快就过了他的肌肉会恶化“他不能在床上翻身,把手伸到嘴里喝一杯,或者搂着他喜欢的人”威廉的心脏会失败,他将失去对抗Duchenne“关于Duchenne最糟糕的事情是大脑不是肌肉,所以William完全清楚他正在发生的事情,这是我们应对的最困难的部分 “他一直都知道这所房子正在进行改变和改造,以便让他更容易坐在轮椅上,但随着年龄的增长,他会提出更多问题

”有一天,他看到了房子的变化,并问'这是意味着我永远不会再走路了

“这很难”这就是为什么我们试图在这种负面情况下做出尽可能多的积极因素并给予他们最美好的回忆“捐出来帮助制造威廉的愿望成功点击这里您还可以通过他的Facebook页面关注男生的故事